我院多学科联合为“玻璃男孩”保驾护航
爱心企业为患儿提供9万元公益支持
多科室对该患儿病例进行讨论
神经外科专家团队为小患儿进行手术
俗话说：“小孩儿不磕不碰不长大”。但是，有这样一群特殊的人，他们被称为“玻璃人”，每天的首要任务是别磕着碰着！不能跑不能跳，更不要单独外出……他们因凝血功能障碍，稍有不慎便会导致出血不止、残疾，甚至死亡！他们就是血友病患者。
小杰（化名）是一个7岁8个月的小男孩，不幸的是，他是一个先天性的血友病患儿。2018年3月份因摔倒导致颅内出血，曾在当地大医院先后进行了九次手术，包括“开颅血肿清创术及去骨瓣减压术”等综合治疗。但每次手术都出血难止，经输血及补充凝血酶原复合物后手术才得以完成，术后经检查确诊为：乙型血友病（FⅨ缺乏症）。由于该病目前无法治愈，长期的治疗和巨额的医疗费用，给整个家庭带来巨大压力。
雪上加霜的是，2020年7月份小杰的头皮出现瘙痒，抓挠后头皮出现溃烂感染，脑室腹腔分流管外露，几经辗转多家大医院治疗后头皮伤口仍未见愈合。“都知道血友病患者，最难控制的就是出血，跑了很多医院都不愿意冒手术风险。”小杰的母亲说，这种疼痛让小朋友彻夜难眠，家人几近绝望。
经多方打听后，家属带着小杰来到了南宁市第二人民医院神经外科就诊，神经外科主任姚洁民查看患儿后分析指出，患儿呕吐、精神状态差，脑室腹腔分流管外露，头皮溃烂感染，有脓性分泌物，骨窗再次膨起，白细胞计数升高，综合评估存在颅内感染，如感染加重，对患儿将是致命的风险，必须尽快安排手术。
棘手的是，患儿是罕见的乙型血友病，即IX因子缺乏型血友病。他的身体异常脆弱，术中及术后易发生大出血，围手术期的出血风险管理是影响患者手术安全、手术操作以及术后恢复的关键，且围手术期用药也不稳定 ，存在很大风险。
面对如此棘手的病例，姚洁民教授团队迎难而上，积极联合输血科、血液科、麻醉科、药学部等科室专家进行多学科会诊。此时，输血科主任廖燕博士为患儿量身制定了围手术期凝血因子使用及应急方案。由于血友病患者先天体内缺乏凝血因子，手术需要大量的凝血因子来保驾护航。考虑到人凝血因子制剂较昂贵，为减轻患儿的医疗负担，廖燕主任积极奔走，最终联系到爱心企业——山东泰邦生物制品有限公司，他们同意免费为小杰赞助的价值9万元的30瓶人凝血因子IX。
经过五天术前调整和多方的共同努力，终于达到了手术条件。3月23日，姚洁民主任带领着团队为患儿实施手术，整台手术犹如在刀尖上游走，每位医护人员都全神贯注、小心翼翼，尽量减少术中及术后的出血。根据治疗方案，他们“走钢丝”般为患儿实施了脑室外引流装置置入术、脑室-腹膜分流管管路拔除术、左侧脑室长程引流术、脑脊液置换术，局部感染组织清创术。手术过程中，输血科团队全程监管患儿的凝血，为术中、术后凝血因子的补充提供参考。经过1个多小时的紧张操作，手术终于顺利完成。
我院通过多学科协作，利用先进的技术和细致的围手术期照护，让小杰的病情有了转机，并于4月6日顺利出院。看着孩子慢慢恢复，小杰父母心中一块沉甸甸的石头终于落了地。对于所有医务人员和爱心企业所做出的努力，一家人心中充满了感激。
扫一扫 手机端浏览
